Giuseppe Franchina ha 44 anni e una SMA, atrofia muscolare spinale di tipo 2. Nato in Sicilia, 8 anni fa si trasferisce a Ladispoli in provincia di Roma. «La SMA è la mia compagna di viaggio in pratica da tutta la vita, un po’ rumorosa, un po’ fastidiosa, ma non riuscirei a immaginarmi senza».

Come sei arrivato a fare Vita indipendente?

I miei genitori mi hanno sempre insegnato a essere autonomo, e soprattutto libero. Dopo la morte di mia madre 14 anni fa, ho dovuto rimboccarmi le maniche ma il risultato è che sono sbocciato, letteralmente, come uomo. Ho ragionato, ho preso delle decisioni.
La scelta di fare Vita indipendente nel mio caso è stata una tappa obbligata dopo la morte dei miei genitori, ma sono contento di quello che sono e di come vivo.

In che modo gestisci la tua autonomia?

Abito in un appartamento accessibile. Ho fatto dei piccoli aggiustamenti, per esempio aggiungere una rampa di accesso. Lo trovo comodo per le mie necessità. Mi piace socializzare e avere la casa piena di gente.

Il senso della vita per me è poter scegliere e autodeterminarmi. L’assistente personale è per me uno strumento che mi permette di agire. Parlo delle mie azioni in prima persona (mi alzo, mi lavo, mi vesto, mangio ecc) proprio perché non mi sento un disabile.

Vivo con tre assistenti personali che si alternano in casa mia per darmi una copertura di 24 ore. Ho sperimentato anche l’assistenza con un’unica persona ma trovo che la soluzione con più assistenti sia più congeniale alla mia situazione, nonostante sia molto più dispendiosa.

Infatti, il comune in cui vivo è molto indietro nella definizione dei progetti di Vita indipendente e nell’erogazione dei fondi. Per pagare gli assistenti uso i miei risparmi personali. Faccio tirocini retribuiti, stringo i denti e cerco di tirare avanti. L’alternativa è chiudermi in una RSA, una Residenza Sanitaria Assistenziale, ma io non ci penso proprio.

Come sono organizzate le tue giornate e la tua vita?

Le mie giornate sono una diversa dall’altra. Il mercoledì vado a Roma nella redazione di Radio Finestraperta per la diretta. Gli altri giorni lavoro da casa e mi divido tra le occupazioni che la gestione domestica prevede, la spesa, la burocrazia, la cura.
Quando il tempo è bello esco a fare lunghe passeggiate per pensare, stare solo, sentirmi libero.
Per quattro anni ho giocato anche a hockey, nei Thunder Roma, ma ho capito che preferisco la radio perché mi piace di più esprimermi con la parola e la comunicazione.

Cosa significa per te autonomia?

L’autonomia vera per la persona con disabilità è quella decisionale. Se decido per me stesso divento adulto. Essere autonomo negli spostamenti è solo una conseguenza. Il percorso che porta all’autonomia è simile a quello per imparare a camminare, dove un passo chiama l’altro. Prima arriva lo scegliere di essere autonomi, poi ci sono l’uscire di casa, il lavoro, la vita di relazione e altro. Non esiste autonomia o indipendenza senza avere prima la percezione di se stessi come persone libere.

Che parte ha UILDM nella tua vita?

In UILDM Lazio faccio il volontario, come speaker e redattore di radio Finestraperta, la web radio della Sezione. Mi è piaciuto da subito l’ambiente, mi sono trovato bene.
UILDM è un’associazione aperta a tutti, ha un occhio di simpatia per tutte le disabilità. In questi anni ho capito che UILDM si impegna in tutti i modi nella lotta sociale per l’uguaglianza delle persone.